Como planejar políticas de apoio à comunidade autista no Brasil: lições de uma experiência americana | Espectro

Wainesten Camargo da Silva

Falsificar. candidatoUniversidade Federal do Tocantins

Em dezembro de 2020, waldecy rodrigues, professor de economia da Universidade Federal do Tocantins em Palmas, Brasil, me enviou um e-mail com um convite para trabalhar em um projeto de políticas públicas relacionadas ao autismo no Brasil. Eu nunca tinha pensado sobre o autismo pelas lentes do planejamento de políticas. Eu sou um cientista, não um político. Mas ele me disse que minha experiência na condução de revisões sistemáticas seria necessária para iniciar o projeto.

No entanto, depois de revisar a literatura, fiquei surpreso ao encontrar poucas publicações relevantes para me basear. Quase todas as publicações sobre autismo e educação, serviços de saúde e defesa foram em e sobre países de língua inglesa.

Acontece que quase todos os países carecem de dados sociodemográficos sobre seus cidadãos autistas. Como resultado, sabemos pouco sobre como as experiências de pessoas autistas variam de acordo com idade, etnia, raça, níveis de educação, estrutura familiar, renda e muito mais dentro de nossas fronteiras – dados que são cruciais para a prestação de serviços, especialização e criação de políticas eficazes.

Mas acredito que aprendendo com os desafios e sucessos de outras nações que capturam dados melhores, o Brasil pode se tornar um líder no planejamento para as necessidades de pessoas autistas.

tuescassez de dados no Brasil e na maioria dos outros países se deve à falta de infraestrutura dedicada: não há nenhuma entidade governamental especializada em autismo e nenhum sistema centralizado de coleta de dados administrativos.

Uma das poucas exceções são os Estados Unidos, que possuem um sistema robusto de captação de dados administrativos para o planejamento de políticas e serviços de apoio à comunidade autista. Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos Estados Unidos monitoram regularmente a prevalência do autismo. O Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA tem um Comitê de Coordenação de Autismo Interagências que apóia pesquisas sistemáticas em todas as instituições. Estados individuais, como a Pensilvânia, conduzem seus próprios censos administrativos para coletar dados sociodemográficos sobre a comunidade autista. Cada uma dessas entidades faz parceria de maneiras diferentes com grupos de defesa.

Para entender melhor como esses e outros grupos nos EUA estruturam seus sistemas de dados e o papel do estado em relação aos seus cidadãos autistas, desde setembro de 2021 Rodrigues e eu realizamos pesquisas exploratórias sob os auspícios da Comissão Fulbright e em parceria com lindsay shea no AJ Drexel Autism Institute, na Filadélfia, Pensilvânia. Nossas descobertas podem ajudar o Brasil e outros países de baixa a média renda a começar a coletar dados sociodemográficos sobre pessoas autistas e fornecer serviços especializados em autismo. Essa parceria também pode levar a descobertas para ajudar os EUA a monitorar e atender melhor famílias de todas as origens sociodemográficas.

Até agora, examinamos a estrutura institucional nos EUA, incluindo grupos de defesa como Autism Speaks, que têm principalmente um objetivo filantrópico; grupos de pesquisa como a International Society for Autism Research; e entidades de saúde pública como o CDC, que se concentram na pesquisa e prestação de serviços para pessoas com autismo.

hComo transferimos e adaptamos práticas e instituições bem-sucedidas dos Estados Unidos para o Brasil? O Brasil deveria seguir os mesmos passos que os EUA (levou mais de 20 anos e a aprovação de novas leis para garantir que pessoas autistas nos EUA tenham serviços e estabeleçam grupos de defesa e organizações filantrópicas para apoiar a pesquisa sobre autismo) ou há uma maneira de acelerar esse processo?

Argumentamos que o melhor caminho a seguir envolve três etapas. O primeiro passo deve ser definir os limites do que é possível no Brasil: quais instituições são necessárias e poderiam ser criadas para coletar dados sociodemográficos e qual o orçamento disponível. Essa etapa também inclui identificar quais processos são adequados para a cultura brasileira e quais requerem adaptação.

O segundo passo deve ser identificar as principais partes interessadas para desenvolver um plano estratégico. Propomos que haja três partes interessadas principais envolvidas nesses processos: grupos de defesa, agências de serviços especializados em autismo e a comunidade acadêmica focada na pesquisa sobre autismo. Consistente com os modelos de saúde pública para detecção, intervenção e política de autismo, afirmamos que a infraestrutura que criamos para coletar e usar dados sociodemográficos sobre autismo no Brasil deve ser desenvolvida entre essas partes interessadas simultaneamente.

O terceiro passo é garantir que as pessoas autistas e suas famílias estejam envolvidas no processo para evitar qualquer planejamento político unilateral de cima para baixo, que acontece com muita frequência e não coloca as vozes e experiências vividas das pessoas no centro de qualquer decisão. essas decisões.

Como um dos maiores países do mundo, o Brasil precisa urgentemente tomar essas medidas para desenvolver infraestrutura, políticas e planejamento inteligentes para atender o que parece ser um número crescente de autistas, à medida que a prevalência do autismo aumenta globalmente. Sem esse progresso, nossas comunidades carecem das informações necessárias para promover soluções para melhorar a qualidade de vida e os resultados das pessoas com autismo.

Wainesten Camargo da Silva é Ph.D. Doutoranda na Universidade Federal do Tocantins (UFT) em Palmas, Brasil. Waldecy Rodrigues, professor de economia da UFT, e Lindsay Shea, diretora do Center for Policy and Analysis do AJ Drexel Autism Institute na Filadélfia, Pensilvânia, também contribuíram para este artigo.

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